2018. május 10., csütörtök

Coming Out - Az életem Aspergerrel




Ritkán írok magamról, a személyes életemről a blogon, utoljára talán amikor elhagytam Magyarországot. Ez a bejegyzés már érik egy ideje, csak eddig nem voltak meg hozzá a megfelelő szavaim  - és tudásom önmagamról. Nagy utat kellett bejárnom - konkrét és szimbolikus értelemben is -, hogy végre tisztán lássak. Avagy hogyan határozta meg egy veleszületett idegrendszeri különbség (rendellenesség?) az életem, és milyen ezzel felnőttként szembesülni?



Az a vicces az egészben - és ezért is érzem, hogy ennek a bejegyzésnek itt a helye -, hogy talán a blog  rendszeres olvasóinak nem is annyira meglepő a tény, hogy Asperger szindrómával születtem, mint mondjuk futólagos ismerőseimnek. (Akik jobban ismernek, azok azért tudják, hogy vannak keményen excentrikus dolgaim.)

Úgy érzem ugyanis, hogy a blog és a rajta levő írások végigkísértek az úton, ami a szembesüléshez vezetett, mindig csak annyit mutatva meg számomra önmagamból, amennyit épp elbírtam. A karakterek, akik maguk is sokszor az Asperger vagy autizmus enyhébb-súlyosabb tüneteit mutatják, eszközként szolgáltak arra, hogy a saját különbségeim artikuláljam. Százféle történetben próbáltam magamnak elmondani ugyanazt. 

Persze saját magam számára sem "sokkoló" felnőttként ez a felfedezés, inkább egyfajta megnyugvást ad: végre megtaláltam. Végre önmagam lehetek, végre nem kell mindenáron beilleszkednem. (Nem, mintha különösebben jól ment volna a beilleszkedés, leginkább változó eredményeket hoztak és hoznak a próbálkozásaim.) Egész kicsi gyerekkoromtól, óvodába kerülésem óta tudtam, hogy valami egyszerűen csak nem olyan bennem, mint a többi gyerekben. 

Kezdve azzal a nyilvánvaló ténnyel, hogy hiperlexiás voltam - négy és öt éves korom között magamtól tanultam meg olvasni, és attól kezdve a többi gyereknél egyre inkább a könyveket részesítettem előnyben, noha azért mindig volt 1-2 közeli barátom. Akkoriban persze se én, se a szüleim nem tudták, hogy a hiperlexia az Asperger szindróma gyakori tünete, és tekintve, hogy a testvérem, aki sokkal klasszikusabb tüneteket mutatott már gyerekként, sem kapott diagnózist a 90-es évek elején Magyarországon, nekem lányként (az autizmust egész az elmúlt évekig "fiú betegségnek" tartották)  pedig nyilvánvalóan esélyem sem volt, hogy észrevegyék, valami más. 

A hiperlexiát inkább pozitív hozadékának éltem-élem meg a dolognak - a könyvek és a fantáziavilágom nagyon hamar az első számú megküzdési stratégiámmá lépett elő, mivel a társas világot, a szociális történéseket nem igazán értettem, és nem is érdekelt, mi történik körülöttem az emberekkel. Illetve annyit értettem belőle, amit a könyvekből kihámoztam; ez aztán persze később, felnőttként elég komoly traumákhoz vezetett.

Tizenkét évesen voltam először depressziós, túlterheltség és iskolai froclizás hatására - például majdnem mindennap ugyanabban a ruhában mentem iskolába, mert csak azt tudtam elviselni magamon, és ez nyilvánvalóan szemet szúrt és nem tetszett a kamaszodó osztálytársnőimnek, ahogyan az sem, hogy zárkózott könyvmoly voltam. Ekkoriban leginkább csak a kutyák érdekeltek, megszállottan elolvastam minden kutyás könyvet, magazint, és sok időt töltöttem a németjuhászom tanítgatásával. (Autista lányoknál az állatokkal való mély, empatikus kapcsolat - törődés nem ritka jelenség.)

Innentől kezdve aztán megtanultam, hogy ha jól akarok lenni, akkor minden nap egyedül kell lennem egy ideig, és ennek az időnek a hossza attól függ, hogy aznap mennyit voltam emberek között. A gimit úgy éltem túl, hogy tanítás után minden nap 3-4-5 órát töltöttem a hintaszékemben, fejemen a fülhallgatómmal, elmerülve a fantáziavilágomban. Két-három közeli barátom volt, velük időnként találkoztam iskolán kívül is. Házi feladatot otthon végképp nem volt erőm írni- szerencsére azonban  ahogyan általános óta mindig, minimális energiabefektetéssel is jó jegyeket tudtam produkálni. Az is segített, hogy a tankönyveket, legalábbis azokból a tárgyakból, amelyek érdekeltek, gyakran már a nyári szünet alatt elolvastam. 

Tizenöt évesen megint súlyosan depressziós lettem egy elhibázott iskolaváltásnak köszönhetően, ekkor négy hétig kórházban voltam, ahol sok mindent nem tudtak csinálni velem. A négy hét alatt kiolvastam az összes Agatha Christie regényt, majd megszállottan origamizni kezdtem, az anyukám által behordott könyvekből tanulva a hajtásokat, és a láz a többi gyerekre (gyerekosztályon voltam) is átragadt, az ápolók "Origami bajnokainak" hívtak minket. Beállítottak valami gyógyszerre, ami egyáltalán nem segített a szociális helyzetekben való szorongásomon és zavarodottságomon, így el is hagytam fél év után. A depresszió sajnos még fel-felütötte a fejét egész felnőttkoromig/ban, noha egyre jobban megtanultam kezelni a magam módján. 

 A húszas éveim elején kb. 2 évig étkezési zavarral küzdöttem - ma már látom, hogy ez is csak egy újabb " speciális érdeklődési terület" volt (az Aspergeres személyekre jellemző, hogy van valami szűk érdeklődési területük, obszessziójuk). Nem is annyira a kinézetről szólt számomra a koplalás, mint inkább szerettem étkezési terveket készíteni, számolgatni a kalóriákat, elolvasni az összetevőket.  Az étkezési zavar nőknél szintén gyakori tünete az Asperger szindrómának. 

Később,  huszonöt éves korom után már kevesebb patologikus tünettel kellett szembenéznem - ahogy mondtam, a depresszió - ami leginkább a "másság" érzetéből, froclizásból, kirekesztésből, saját világba való bezárkózásból, elszigetelődésből fakad-, lassan egyre enyhébb mértékben volt jelen, és noha még a mai napig is vannak rosszabb időszakaim, az utóbbi tíz-tizenkét évben nem voltam klinikai szinten depressziós.

Hogy miben nyilvánul mégis meg az Asperger így felnőttként az én esetemben?

 - Auditív feldolgozási zavarok. Érzékeny vagyok a zajokra; nem tudok háttérzene/zaj mellett beszélgetni emberekkel illetve rettentő hamar elfáradok. Néha, főleg akkor, ha folyamatos szemkontaktust is tartok a beszélgetőpartneremmel, nem értem mit mond. Noha hallom a szavakat, mondatokat, az agyam nem dolgozza fel őket, mert a szimultán beérkező vizuális információkkal (pl. arckifejezés) van elfoglalva. Akármilyen kis alapzaj mellett sem tudok elaludni - erre az a megoldás, hogy évek óta füldugóval alszom.

- Társas helyzetekben néha szimplán leáll az agyam. Noha mások visszajelzése és saját megfigyelésem alapján egyáltalán nem vagyok "hülye" (bármit is jelentsen ez a szó - ha jelent egyáltalán bármit is), néha ebből kifolyólag rém ostoba dolgokat tudok csinálni, mert összezavar a társas kommunikáció vagy szimplán a másik jelenléte, amikor valamilyen feladatot végzek.

- Iszonyat naiv vagyok/tudok lenni társas helyzetekben, emberekkel kapcsolatban. Ebből sok bajom volt és még van is a mai napig.

- Egyedül kell lennem, mégpedig rendszeresen és sokat. Mivel az Aspergeres agy másképp dolgozza fel az ingereket - a tudomány mai állása szerint több kapcsolat van az idegsejtek között, így több ingert/mélyebben dolgoz fel -, ebből kifolyólag létszükséglet, hogy ki tudjak kapcsolni. Mondanom sem kell, ez nem könnyítette meg a párkapcsolatokat, barátságokat az életem során.

- Szinesztézia. Ez szintén gyakori kísérő tünete az autizmusnak, az én esetemben úgy nyilvánul meg, hogy a színek és az érzelmeim között közvetlen és erős kapcsolat van. Érdekes sztorikat tudnék erről mesélni, amik többnyire viccesek vagy meglepőek. Szerintem mellesleg a fény minőségére/erősségére is ezért vagyok ennyire érzékeny.

- Az agyam inkább képekben, mint szavakban gondolkozik, noha a hiperlexiának köszönhetően azért elég jól megtanultam magam kifejezni, legalábbis írásban. Szóban sokkal kevésbé vagyok artikulált és koherens.

- Obszessziók, speciális érdeklődési területek. Ezek rengeteg időt vesznek igénybe, ráadásul az esetemben  hajlamosak állandóan változni, ami megnehezíti, hogy karrierré kovácsoljam bármelyiket is. Néha sikerül őket egy egészséges hobbi szinten tartani, máskor viszont annyira elmerülök bennük, hogy minden más megszűnik létezni egy időre. Régebben ez is a barátságok rovására ment, ma azért már jobban odafigyelek rá, hogy legalább időnként adjak életjelet magamról. Nyilvánvalóan néha a fandomok is ilyen obszessziók számomra, a sok egyéb hobbim és érdeklődésem mellett.

- Fantázia. Ahogy írtam, kisgyerek korom óta ez a világgal való fő megküzdési stratégiám, és állítom, ez teszi lehetővé, hogy sok autista társamtól eltérően a "kinti" világban is elboldoguljak. A belső világom léte egy olyan biztonságérzettel tölt el, ami nélkül nem hiszem, hogy szembe tudnék nézni a mindennapokkal. Időnként, igaz, problémákat is okoz, mert amikor valami nehézségbe ütközök, zaklatott vagyok, vagy szimplán unatkozom, azonnal, automatikusan átlépek ebbe a világba, kikapcsolva a kintről jövő ingereket. Ilyenkor csak bizonyos meghatározott dolgokra reagálok reflexszerűen, és társas helyzetben ez gyakran furcsának tűnik. Leggyakrabban akkor fordul elő, amikor hosszabb távon emberek között kell lennem. A szociális énem olyan, mint Hamupipőke báli ruhája - egy idő után előbukkan alóla az Asperger. Társas összejövetelekről mindig az elsők között távozom. Ez azonban nem jelenti azt, hogy nem szeretem az embereket: csak viszonylag kis dózisokban tudom kezelni a őket, és akkor is jobban szeretek külső megfigyelő pozíciójában lenni (talán részben innen a fotózás és a pszichológia iránti szenvedélyem).

Továbbá, a fantáziavilágom folyamatos működtetése néha a figyelemzavarhoz hasonló tüneteket produkál: ezt felnőttként az ember próbálja minden lehetséges eszközzel leplezni.

- Rendkívüli élmények. Testen kívüli élmény, alvásparalízis, déja vu, jamais vu, víziók (a különbség a vízió és hallucináció között, hogy a vízióról tudod, hogy a kép nem az objektív valóság része; csupán rendkívül éles "belső" kép, amelynek általában személyes jelentősége van), erősen szimbolikus álmok. Ezek koránt sem mindennaposak, néha 1-2 év is eltelik egy-egy ilyen élmény között, de azért ha az életemen végignézek, konstansan jelen vannak.

- Nem tudok elviselni magamon bizonyos anyagokat, ruhadarabokat. Ezzel egész pici gyerekként tisztában voltam: az egyik legkorábbi emlékem, hogy iszonyat hisztiket tudtam levágni egy szúrós pulcsi vagy tapadós harisnya miatt. Kamaszként a depressziómban - tudom, hihetetlenül hangzik, de így igaz - közrejátszott, hogy a nap normális elkezdésében állandóan megakasztott az, hogy képtelen voltam felöltözni, minden ruhadarabom elviselhetetlenül kényelmetlennek tűnt. Órákig tudtam zokogni, dühöngeni a nyitott szekrényajtó előtt.
Ma szerencsére már nem érdekel annyira a külső megjelenésem, mint tizenöt éves lányként; illetve megtanultam, hogyan válasszak jól kinéző, de rettentő kényelmes darabokat.

Ne értsetek félre, nem sajnáltatni akarom magam mindezzel: inkább azt remélem, hogy ha valaki magára ismer az élményeim leírásában, akkor talán nem vár évtizedekig azzal, hogy elfogadja önmagát, ahogy én tettem.

Annak ellenére, hogy a családunkban nem egyedül vagyok érintett (az autizmus kialakulásában genetikai tényezők fontos szerepet játszanak), sokáig nem tudtam a nevén nevezni a nehézségeimet, különbségeimet. Túl kétségbeesetten akartam "normális" lenni, így igazán csak a húszas éveim vége felé mertem elkezdeni önmagam lenni, miután külföldre költöztem. Addig titokban éltem az én kis "Aspergeres életem", amelynek mellesleg ez a blog is része és tanúságtétele.

Mégis, szerencsés vagyok, mert ennek a különbségnek köszönhetően - nem, nem vagyok hajlandó "rendellenességnek" nevezni - úgy érzem, sok olyan dolgot is kaptam, kapok, amiben nagy örömöm lelem, és amelyek segítettek barátokra, közösségekre találni. Noha nem vagyok túl jó kapcsolatformálásban és tartásban,  rengeteget jelentettek és még jelentenek is a pozitív szavaitok, érdeklődésetek.

A történetek és a karakterek pedig lehetővé teszik, hogy a világom ne egy teljesen zárt univerzum legyen, hanem másokat is beengedjek, másokkal is megosszam bizonyos tájait. Voltak időszakok, amikor az igazi énemnek ez volt az egyetlen kapcsolódási pontja a külvilághoz, mert a való életemben senkinek nem mertem megmutatni őt. Ma már bátrabban vállalom, de azért még mindig jól esik visszavonulni ide, és kinyújtóztatni a szárnyaimat.



Az Asperger szindróma jellemzői nőknél (magyar):

https://neurodiverzitas.wordpress.com/2013/12/12/mit-jelent-asperger-szindromaval-elo-nonek-lenni/

https://www.youtube.com/watch?v=uEm524QWSes&t=688s

Angolul Tony Attwood bármelyik előadását tudom ajánlani, nekem nagyon sokat segített. Az alábbi videóban a felismerésről beszél:

https://www.youtube.com/watch?v=LuZFThlOiJI&t=1799s

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése